Manisa'da yaşayan Salman ailesinin dünyası, 2,5 yıl önce bir anda tersine döndü. Küçük kızları Yasmin Elif'e SMA tip 2 teşhisi konduğunda, her şeyi bırakıp tedavi için savaşmaya başladılar. Ama sistemin çarkları arasında sıkışıp kaldılar - tıpkı diğer yüzlerce aile gibi.
Ne yazık ki bu acıklı hikaye mutlu sonla bitmedi. Yasmin Elif, geçen hafta son nefesini verdi. Ailesi, onun sadece hastalıktan değil, bürokratik engeller ve tedaviye erişimdeki gecikmeler yüzünden hayatını kaybettiğine inanıyor. 'İhmal kurbanı' diyorlar küçük kızları için.
Mezar Başında Yürek Burkan Çağrı
Defin işlemlerinin ardından aile, Yasmin Elif'in mezarı başında basın mensuplarına konuştu. Baba Salman'ın sesi titriyordu: "Biz her şeyi yaptık ama yetişemedik. Devlet büyüklerimizden tek ricamız, diğer çocukların aynı acıyı yaşamaması."
Anne ise gözyaşlarına boğulmuştu: "Kızımın son bakışı hâlâ gözlerimin önünde. Bu sistemde bir yanlış var ve düzeltilmeli. Başka aileler aynı kaderi paylaşmasın."
SMA Tedavisinde Zamanla Yarış
SMA hastalığında erken teşhis ve tedavi hayati önem taşıyor. Uzmanlar, özellikle tip 2 hastalarında zamanın altın değerinde olduğunu vurguluyor. Ancak tedaviye erişimdeki bürokratik süreçler bazen aileleri çıkmaza sürüklüyor.
Salman ailesinin yaşadıkları, aslında birçok SMA hastası ailenin ortak hikayesi. Tedavi için gerekli onaylar, raporlar ve sıra beklemeler... Her adım bir diğerinden daha yorucu. Ve maalesef bazen sonuçlar trajik olabiliyor.
"Artık Değişim Zamanı"
Ailenin çağrısı aslında hepimize sesleniyor: SMA hastası çocuklar için daha hızlı, daha etkili bir sistem şart. Belki de Yasmin Elif'in vefatı, bu konuda bir dönüm noktası olur - kim bilir?
Manisa'da toprağa verilen küçük kızın ardından geriye kalan, bir ailenin yürek burkan acısı ve diğer aileler için bir uyarı. Umarım yetkililer bu çağrıyı duyar ve gerekli adımları atar. Çünkü hiçbir çocuk tedaviye erişememekten hayatını kaybetmemeli.
