SMA'lı Bebek Alya İçin Yardım Kampanyasında Son Durum: Yüzde 66'ya Ulaşıldı
Kayseri'de Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastası olarak dünyaya gelen 11 aylık Alya Taşdemir'in tedavisi için valilik onayıyla başlatılan yardım kampanyasında önemli bir aşama kaydedildi. Kampanyada şu ana kadar toplanan bağışlarla yüzde 66'lık miktara ulaşıldığı açıklandı.
"Artık Alya'nın Nefeslerini Sayıyorum"
Anne Zaide Taşdemir, duygusal bir açıklama yaparak kızının sağlık durumundaki endişelerini dile getirdi. "Alya 11 aydır mücadele ediyor. Şu an 11 aylık bir bebek ve Kayseri'nin tek SMA'lı bebeği" diyen Taşdemir, "Valilik onaylı bir kampanyamız var ama maalesef ki Alya'yı bu süreçte ilacına kavuşturamadık. Bizimle birlikte başlayan nice kampanyalar bitti" ifadelerini kullandı.
Taşdemir, kampanyanın son aşamasına geldiklerini belirterek şunları söyledi: "Halkımızdan Allah razı olsun. Onların sayesinde kampanyada şu an yüzde 66'ya ulaştık. Son bir destekle biz bu kampanyayı bitirebiliriz. Ben bir anneyim. İnanın ki artık Alya'nın nefeslerini sayıyorum. Her sabah Alya'yı kontrol ediyorum."
Doğum Günü Hediyesi İlaç Olacak
19 Nisan'da 1 yaşına girecek olan Alya için annesinin en büyük dileği, kızına doğum günü hediyesi olarak Zolgensma ilacını verebilmek. Zaide Taşdemir, "Bu ayın 19'u, Alya'nın yaş günü. Alya yaşına girecek. Ben kızıma doğum günü hediyesi olarak ilacı olan Zolgensma hediye etmek istiyordum" dedi.
Kampanyanın finalini kızının doğum gününde yapmak istediklerini belirten anne Taşdemir, "Biz bunu başarabiliriz. İnanın ki biz bunu yapabiliriz. Çünkü nice kampanyalar son zamanlarında final yaptılar. Bizim de finalimiz, Alya'nın doğum gününde olsun. Alya'nın, Zolgensma'sı, hediyesi olsun istiyorum" şeklinde konuştu.
Kas Kayıpları Artıyor, Zaman Daralıyor
Alya'nın sağlık durumunun giderek kötüleştiğini ifade eden anne Taşdemir, kızının kas kayıpları yaşadığını ve nefes almakta zorlandığını söyledi. "Alya maalesef artık deforme olmaya başladı. 1 ay önce otururken şu an destek olmadan maalesef oturamıyor" diyen Taşdemir, aile olarak İstanbul'a yönlendirildiklerini ve zamanın daraldığını vurguladı.
Baba Seyit Ahmet Taşdemir ise kampanyanın finansal boyutuna ilişkin açıklamada bulundu: "Yaklaşık 2 milyon dolara yakın para gerekiyor. Bu da 80 küsur milyon ediyor. Kurla bir mücadelemiz var. SMA ile bir mücadelemiz var" dedi.
Son Çağrı: "Kızımı Kefene Sarmak İstemiyorum"
Zaide Taşdemir, son derece duygusal bir şekilde yardım çağrısını yineledi: "Ben kızımı kefene sarmak istemiyorum. Alya eğer şimdi ilacını alırsa direkt sağlığına kavuşacak bir bebek. Benim kızım hastanenin cihaz sesleriyle büyümesin. O bahçelerde, parklarda, çocuk sesleriyle büyümesini istiyorum" ifadelerini kullandı.
Ailenin en büyük temennisi, ikinci bir valilik iznine gerek kalmadan kampanyayı tamamlayabilmek ve Alya'yı bir an önce tedavisine kavuşturabilmek. Baba Taşdemir, "Finale hiç bu kadar yakın olmamıştık. Yakınız ama bir o kadar da uzağız. Gönlü güzel insanlardan desteklerini talep etmeye devam ediyoruz" diyerek son bir gayret beklediklerini belirtti.
