Erzurum'da sıradan bir ailenin hayatı, yedi ay önce tamamen değişti. Minik Uraş'ın dünyaya gelişiyle başlayan mutluluk, kısa sürede derin bir endişeye dönüştü. Oğullarının hareketlerindeki farklılığı fark eden aile, doktor doktor gezmeye başladı.
Ve o korkunç tanı: SMA Tip 1.
Spinal Müsküler Atrofi'nin en ağır formu olan Tip 1, minik bedenini esir almıştı. Kasları günden güne eriyor, nefes almak bile onun için bir işkenceye dönüşüyordu. Doktorların söylediği şey ise yürek burkuyordu: "Zamanla yarışıyorsunuz."
85 Günlük Ölüm Kalım Mücadelesi
Şu an için tek umut ışığı olan Zolgensma gen tedavisi, Uraş'ın hayata tutunmasını sağlayabilir. Ancak bu tedavinin maliyeti tam 2.3 milyon dolar. Ve en acı tarafı, bu tedavinin sadece 2 yaşına kadar uygulanabilmesi.
Baba Hakan Çelik'in gözlerindeki çaresizlik, yüreği olan herkesi etkiliyor. "Oğlumun gözlerine bakıyorum" diyor, "ve yaşamak istediğini görüyorum. Her anne baba gibi biz de onun gülüşünü, ilk adımlarını görmek istiyoruz."
Erzurum'dan Yükselen Çığlık
Aile, sosyal medya üzerinden başlattıkları kampanyayla tüm Türkiye'ye sesleniyor. Her kuruşun, Uraş'ın hayatı için ne kadar değerli olduğunu anlatmaya çalışıyorlar. Komşuları, akrabaları, hatta tanımadıkları insanlar bile yardım etmek için seferber olmuş durumda.
Annesi Gülçin Çelik'in sözleri ise yürek dağlıyor: "Bazen geceleri uyanıp nefes alıp almadığını kontrol ediyorum. Her an korkuyorum. Ama umudumuzu kaybetmedik, kaybetmeyeceğiz."
Zaman Hızla Tükeniyor
SMA Tip 1'in acımasız gerçeği şu: Hastalar genellikle 2 yaşına kadar solunum yetmezliğinden hayatını kaybediyor. Uraş şu an 7 aylık, yani önünde sadece 17 ay var. Ancak tedavi için gereken süre daha da kritik - 85 gün.
Erzurum'un soğuk kış günlerinde, minik bir bebeğin sıcak nefesinin peşinde koşan bir ailenin hikayesi bu. Ve bu hikaye, hepimizin yardım eliyle mutlu sona ulaşabilir.
Uraş'ın gözlerindeki ışık sönmeden, ona ulaşmak için artık her saniye değerli.
