Giresun'da yaşayan Ali (61) ve İmat (54) Elmalı çifti, iki çocuğunu ender görülen ALD (Adrenolökodistrofi) hastalığından kaybettikten sonra, yurt dışından getirilen 'Lorenzo yağı' ilacı ve doktor tavsiyesiyle dünyaya getirdikleri kızlarının iliğiyle hayata tutunan oğulları Kadir Elmalı'nın (30) mürvetini gördü. Yaşadıkları mücadele, 'Lorenzo’s Oil' filmindeki hikayeyi andıran ailede yıllar süren acı, yerini mutluluğa bıraktı.
Zorlu Mücadele ve Kayıplar
Ali-İmat Elmalı çifti, 1996 yılında oğulları Onur'u (4) nedeni belirlenemeyen bir hastalık sonucu kaybetti. Aile, acının nedenini anlayamadan diğer çocukları Fatih'in (11) sağlık sorunlarıyla sarsıldı. İstanbul'da yapılan tetkiklerde Fatih'e 1999 yılında ALD teşhisi konuldu. Doktorlar, ölümcül hastalığın ilerlememesi için yurt dışından temin edilebilen 'Lorenzo's Oil' ilacını önerdi. Ancak Fatih kısa süre sonra hayatını kaybetti.
Küçük Oğula da Teşhis Konuldu
Bu süreçte ailenin en küçük çocuğu Kadir'e de test yapıldı ve aynı hastalığa yakalandığı ortaya çıktı. Kadir'in tedavisine başlanırken, aile ikinci evlat acısıyla yıkıldı. Beyin ve böbrek üstü bezlerinde hasara yol açan genetik hastalık nedeniyle Elmalı ailesi büyük bir mücadele başlattı.
Kız Kardeşten Kemik İliği Nakli
Doktorlar, Kadir'in yaşama tutunabilmesi için kız kardeşten kemik iliği nakli önerisinde bulundu. Çift, doktor kontrolünde bebek sahibi olmaya karar verdi ve 24 yıl önce kızları Güldeniz dünyaya geldi. Yapılan testlerde Güldeniz'in iliğinin ağabeyi Kadir ile uyumlu olduğu tespit edildi. Güldeniz 5 yaşına geldiğinde, o dönem 11 yaşındaki ağabeyi için ameliyat masasına yattı ve başarılı bir operasyonla ilik nakli gerçekleştirildi.
Mutlu Son: Düğün
Kadir Elmalı, sağlığına kavuştuktan sonra normal bir yaşam sürmeye başladı. Kentte düzenlenen görkemli düğünle kız arkadaşı Büşra Cilan ile hayatını birleştiren Kadir, "Hastalık geride kaldı, hatırlamıyorum bile. Eşimle birlikte mutluluğa erdim" dedi. Anne İmat Elmalı ise, "O üzüntülü günlerin mükafatını bugünlerde mutlulukla alıyoruz" ifadelerini kullandı.
Güldeniz'in Duyguları
Hayata tutunmasına vesile olduğu ağabeyinin mutluluğuna tanıklık eden Güldeniz Elmalı, "İyi ki yaşıyor, iyi ki iliğimiz tutmuş" diyerek duygularını dile getirdi.
ALD Hastalığı Hakkında
'Sinir sistemi hastalığı' olarak da bilinen ALD, görme ve işitmede azalma, hareketsizlik, yürümede zorluk, havale geçirme gibi belirtilerle ortaya çıkabiliyor. Hızla ilerleyen ve çocuklar için kısa sürede ölümle sonuçlanabilen hastalık, özellikle 5-12 yaşındaki çocukları etkiliyor. 'Lorenzo's Oil' adlı ilaç, hastalığın ilerlemesini yavaşlatmak için geliştirilen özel bir yağ karışımıdır. Doktorlar, etkin tedavinin uygun ilik nakli olduğunu belirtiyor. SGK, raporlu ve onaylı hastalara bu ilacı 'Yurt Dışından İlaç Temini' kapsamında sağlıyor.
